Spis treści
"Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli. (…) Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje” – ogłosił Marszałek Sejmu, Szymon Hołownia.
21 marca 2025 roku, w Światowym Dniu Zespołu Downa, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla wojewódzkich (i odpowiednio – powiatowych) zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które ułatwią uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich.
"21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – ogłosił Łukasz Krasoń.
Jak poinformowało w swoim komunikacie, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, w zaleceniach znalazła się lista blisko 150 chorób rzadkich, których udokumentowana diagnoza będzie uprawniała do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. W przypadku dzieci natomiast – występowanie u nich Zespołu Downa lub jednej z 50 innych chorób rzadkich – będzie uprawniało do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny dopuszczalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Czym jest niepełnosprawność?
Niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy.
"Niezdolność do wypełniania ról społecznych” nie została przez ustawodawcę zdefiniowana, jednak prawo wskazuje, że oznacza ona brak możliwości pełnego uczestnictwa w życiu społecznym w ramach przyjętej roli ucznia, dziecka, rodzica, pracownika itp., w związku z istnieniem barier ograniczających bądź uniemożliwiających wykonywanie czynności życia codziennego.
Oficjalnym potwierdzeniem niepełnosprawności, jest orzeczenie o niepełnosprawności.
Trzy stopnie niepełnosprawności
W przypadku osób, które ukończyły 16 rok życia wyróżnia się trzy stopnie niepełnosprawności.
Stopień lekki
Wobec osoby, która ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym istotne obniżenie zdolności do wykonywania pracy (może np. pracować tylko na pół etatu) lub posiada ograniczenia w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne (takie jak np. okulary, proteza czy implant ślimakowy),
Stopień umiarkowany
Wobec osoby, która ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) lub wymaga czasowej albo częściowej pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu).
Stopień znaczny
Wobec osoby, która ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) oraz w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji, potrzebuje stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu, m.in. w zakresie pielęgnacji, karmienia czy poruszania się).
Orzeczenia o niepełnosprawności na czas określony lub na stałe
Obecnie niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, nie dłużej jednak niż na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. W przypadku osób dorosłych natomiast orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydaje się na czas określony lub na stałe.
Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczenie o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia) przysługuje obecnie w przypadkach gdy - według wiedzy medycznej - stan zdrowia nie rokuje poprawy, a za okresowe – jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia.
Niestety, do tej pory niejednokrotnie zdarzało się tak, że osoby chorujące na choroby rzadkie (w tym m.in. osoby z Zespołem Downa) mierzyły się z niezrozumieniem przez zespoły orzecznicze, które uznawały, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej.
W efekcie wydawane były orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na czas określony, a osoby niepełnosprawne musiały wielokrotnie przechodzić przez uciążliwą procedurą ponownego uzyskiwania orzeczenia (po upływie okresu jego ważności), od którego uzależnione było ich prawo do określonych świadczeń, ulg i uprawnień.
Problem ten pogłębiał fakt dotychczasowego braku oficjalnej listy chorób, które uprawniałyby do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na stałe (lub odpowiednio – na maksymalny dopuszczalny okres).
Po wprowadzeniu zapowiadanych zmian w przypadku niepełnosprawności spowodowanej Zespołem Downa lub jedną ze 150 innych chorób – nie będzie trzeba już wielokrotnie udowadniać przed zespołem orzeczniczym braku szans na poprawę zdrowia. Będą bowiem obowiązywały nowe wytyczne i lista chorób uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – do 16 roku życia dziecka).
Prawo do dodatkowych świadczeń - dla kogo?
W związku z wydaniem zaleceń, rodzice i opiekunowie dzieci z Zespołem Downa lub cierpiących na jedną z 50 innych rzadkich chorób genetycznych powinni mieć także zagwarantowane (poza uzyskaniem dla dziecka orzeczenia o niepełnosprawności do 16 roku życia lub na stałe) prawo do świadczenia pielęgnacyjnego.
Poza świadczeniem pielęgnacyjnym – jak poinformował Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – przyznanie orzeczenia w przypadku konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji lub konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji będzie wiązało się z udostępnieniem danej osobie wsparcia w postaci:
- zasiłku pielęgnacyjnego – tj. wsparcia finansowego dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki,
- ulgi podatkowej – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej,
- pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych,
- udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego,
- prawa do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się
- dodatkowego wsparcia w edukacji – tj. możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.
"Koniec tłumaczenia rodziców przed komisją orzekającą, że ich dziecku znowu się nie poprawiło. Koniec torturowania matek, które co kilka lat muszą wyjaśniać, że ich dziecko nigdy nie wyzdrowieje." - ogłosił tego samego dnia za pośrednictwem postu w serwisie X Marszałek Sejmu Szymon Hołownia.
"Dziś nasz Minister zmienił system. Osoby z Zespołem Downa oraz osoby dotknięte chorobami rzadkimi genetycznymi, które nie rokują poprawy, uzyskają orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli.” – dodał.
![Przy tych chorobach przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności [LISTA]](https://g.infor.pl/p/_files/38146000/shutterstock-1940409019-38146156.jpg)