"Czy zostało stworzone, zgodnie z zapowiedzią, narzędzie wskazujący minimalny okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie w przypadku dzieci chorujących na choroby rzadkie i genetyczne" - z tym pytaniem Rzeczniczka Praw Dziecka zwróciła się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.
Monika Horna-Cieślak w piśmie z 27 lutego spytała również, na jakim etapie są prace analityczne w obszarze orzekania o niepełnosprawności w odniesieniu do dzieci nieuleczalnie chorych? Bo choć RPD z dużym zadowoleniem przyjęła informację, że Komitet Monitorujący Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) 20 lutego 2025 r. zatwierdził projekt przebudowy modelu orzekania o niepełnosprawności oraz uporządkowania systemu świadczeń, wciąż jednak nie zakończyły się prace nad regulacjami, które miały uporządkować sytuację małoletnich dotkniętych chorobami genetycznymi i chorobami rzadkimi.
Absurdalnie krótkie okresy
Rzeczniczka Praw Dziecka w korespondencji z Pełnomocnikiem podkreśliła, że wydawanie czasowych orzeczeń przez Miejskie i Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności dla nieuleczalnie chorych dzieci narusza koncepcję "najlepiej pojętego interesu dziecka". To kolejny apel RPD w tej sprawie. W piśmie z 7 października Monika Horna-Cieślak zwróciła uwagę na sytuację dzieci nieuleczalnie chorych i absurdalnie krótkie okresy, na jakie wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności.
Orzeczenia na rok, dwa lub trzy lata
Z analizy spraw zgłaszanych do Biura RPD wynika, że dzieci niezmiennie otrzymują czasowe orzeczenia o niepełnosprawności, np. na rok, dwa lub trzy lata. Taka praktyka budzi kontrowersje, zwłaszcza w przypadku dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi i chorobami nieuleczalnymi. RPD, mając na uwadze postulaty rodziców, podkreśla, że działania mające na celu zaniechanie praktyki corocznego stawiennictwa przed komisjami powinny zostać podjęte natychmiast.
Potwierdź zapis
Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.
Coś poszło nie tak