"Czy zostało stworzone, zgodnie z zapowiedzią, narzędzie wskazujący minimalny okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie w przypadku dzieci chorujących na choroby rzadkie i genetyczne" - z tym pytaniem Rzeczniczka Praw Dziecka zwróciła się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.
Monika Horna-Cieślak w piśmie z 27 lutego spytała również, na jakim etapie są prace analityczne w obszarze orzekania o niepełnosprawności w odniesieniu do dzieci nieuleczalnie chorych? Bo choć RPD z dużym zadowoleniem przyjęła informację, że Komitet Monitorujący Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) 20 lutego 2025 r. zatwierdził projekt przebudowy modelu orzekania o niepełnosprawności oraz uporządkowania systemu świadczeń, wciąż jednak nie zakończyły się prace nad regulacjami, które miały uporządkować sytuację małoletnich dotkniętych chorobami genetycznymi i chorobami rzadkimi.
Absurdalnie krótkie okresy
Rzeczniczka Praw Dziecka w korespondencji z Pełnomocnikiem podkreśliła, że wydawanie czasowych orzeczeń przez Miejskie i Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności dla nieuleczalnie chorych dzieci narusza koncepcję "najlepiej pojętego interesu dziecka". To kolejny apel RPD w tej sprawie. W piśmie z 7 października Monika Horna-Cieślak zwróciła uwagę na sytuację dzieci nieuleczalnie chorych i absurdalnie krótkie okresy, na jakie wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności.
Orzeczenia na rok, dwa lub trzy lata
Z analizy spraw zgłaszanych do Biura RPD wynika, że dzieci niezmiennie otrzymują czasowe orzeczenia o niepełnosprawności, np. na rok, dwa lub trzy lata. Taka praktyka budzi kontrowersje, zwłaszcza w przypadku dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi i chorobami nieuleczalnymi. RPD, mając na uwadze postulaty rodziców, podkreśla, że działania mające na celu zaniechanie praktyki corocznego stawiennictwa przed komisjami powinny zostać podjęte natychmiast.
